29 de febrero: Día Internacional de las enfermedades raras, este tipo de enfermedades no deben pasar desapercibidas

  • Movimiento es promovido por los pacientes y reúne en solidaridad a millones de personas en todo el mundo.
  • En Costa Rica viven cerca de 20 mil personas con algún tipo de enfermedad rara.

Anyelin Campos / acampos@elsoldeoccidente.com

SALUD. Las enfermedades raras son todas aquellas que tan solo afectan a una parte minoritaria de la población o bien, no pueden ser diagnosticadas tan fácilmente ni ser tratadas con rapidez.

Este 29 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, con el fin de sensibilizar a la población mundial, tomadores de decisión y entes de salud sobre el impacto de este tipo de padecimientos.

Para catalogar  una enfermedad como “rara”, debe afectar a un número muy limitado de personas. Se establece que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 de cada 2000 personas.

Se estima que en el mundo cerca de 300 millones de personas sufren algún tipo de las 7000 enfermedades raras reportadas hasta hoy. Lamentablemente, sus tratamientos y avances médicos no evolucionan tan rápidamente. El 80% de estas enfermedades son de origen genético y el 70 % de esos casos empiezan a presentar manifestaciones a edades muy tempranas de vida.

Entre estos raros padecimientos se pueden mencionar: la fibrosis quística, hemofilia, síndrome de Tourette, síndrome de Angelman, enfermedad de Pompe, Fabry, Gaucher, entre otras. Cada una es de una tipología que afecta de manera diferente a la persona que la padece.

Lo que busca este movimiento es que exista un enfoque comprensivo sobre este tipo de patologías creando puentes entre la asistencia social y sanitaria para darles un trato más justo, digno y solidario a los pacientes afectados.

“El Día de las Enfermedades Raras es un día para que todos tomemos acción y en la medida de nuestras posibilidades nos solidaricemos con las personas y familias directamente afectadas por las enfermedades raras”, señaló la Dra. Jordana Zalcman, Gerente Médica de Sanofi Genzyme y agregó que cada uno desde su posición puede ser un puente de ayuda para estas personas y sus familias, tan solo atendiendo este llamado, pasando la voz y educándonos sobre el tema para hacer más concientes.

Este año la campaña mundial será promovida en redes sociales bajo la etiqueta #RareDiseaseDay, la idea es que las personas puedan compartir fotografías, tweets y comentarios de apoyo con el fin de visibilizar la iniciativa.

Anyelin Campos
Sobre Anyelin Campos 778 Artículos
Periodista y Lic. en Comunicación, con 4 años de experiencia en el ejercicio del periodismo. Contactos: ☎️Móvil: (+506) 8979 3627 ✉️E-mail: acampos@elsoldeoccidente.com Twitter@anyelin94

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