Anyelin Campos | acampos@elsoldeoccidente.com
Salud. En el marco del 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmacéuticos (Fedefarma) hizo un llamado a sistemas de salud, gobiernos, sector productivo y organizaciones de pacientes para unir esfuerzos que permitan superar las barreras de diagnóstico, acceso a terapias y calidad de vida de quienes padecen estas condiciones.
Las enfermedades raras afectan a menos de una de cada 2.000 personas, según criterios asumidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que en 2025 declaró este grupo de padecimientos como una prioridad de salud mundial para la equidad y la inclusión. Actualmente se conocen más de 7.000 enfermedades raras que impactan a más de 300 millones de personas en el mundo, de las cuales el 70% inicia en la infancia.
Especialistas consultados por Fedefarma señalan que estas enfermedades suelen ser graves, crónicas y, en cerca del 80% de los casos, de origen genético. El diagnóstico puede tardar entre dos y diez años, lo que implica que muchos pacientes recorren durante años distintos servicios de salud antes de recibir una confirmación. Este retraso limita las opciones terapéuticas, ya que algunos tratamientos son más efectivos en etapas tempranas.
Fernando Vizquerra, director de Fedefarma para Centroamérica, destacó la necesidad de fortalecer los sistemas de registro e impulsar mecanismos innovadores que faciliten el acceso a terapias. Entre ellos mencionó los Acuerdos de Entrada Gestionada (MEAs), que permiten incorporar medicamentos innovadores bajo esquemas en los que el pago puede condicionarse a los resultados obtenidos por el paciente.
Desde el sector farmacéutico se enfatiza además la importancia de compartir datos, ampliar las plataformas diagnósticas y promover la cooperación entre instituciones públicas y privadas. Voceros de distintas compañías señalaron que el trabajo conjunto, la educación médica y el apoyo integral a pacientes y familias son claves para enfrentar condiciones como la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, la Miastenia Gravis, la Neurofibromatosis Tipo 1, el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico o los tumores desmoides, entre otras enfermedades poco frecuentes presentes en la región.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el llamado es a visibilizar estas condiciones y avanzar hacia sistemas de salud más inclusivos y equitativos, donde el diagnóstico oportuno y el acceso a tratamientos innovadores no dependan de la rareza de la enfermedad, sino del compromiso colectivo con la vida y la dignidad de los pacientes.
Dejar una contestacion