Por: Fabiola Mora Palma
fabiola.soldeoccidente@gmail.com
Mucho hemos escuchado de matrimonios entre primos, o familiares supuestamente lejanos, y las posibles consecuencias que estas uniones podrían desencadenar en los hijos; sin embargo, una enfermedad que resulta ligada al código genético y hereditario es el Charcot Marie Tooth (CMT).
El padecimiento CMT afecta los nervios periféricos de las piernas y brazos, por lo que dificulta el caminar y provoca deformaciones en aquellos que la padecen.
Ante esto, Cesar Vargas Rodríguez, quien padece de Charcot, dio en exclusiva una entrevista con la que, como colaborador y representante local del Comité Local de Charcot, brinda información sobre la enfermedad y a su vez, las funciones que cumple el Comité y la Fundación de Charcot Costa Rica.
1.¿Qué es el síndrome de Charcot Marie Tooth o CMT?
Su nombre proviene de los apellidos de los tres investigadores de la salud que lo descubrieron en 1886 los franceses J. Charcot y P. Marie y el también Dr ingles H. Tooth. Es una neuropatía hereditaria que afecta a los nervios periféricos (los nervios que están fuera del celebro y columna) destruyendo la cubierta de estos nervios provocando así la afectación de los nervios motores brazos y piernas, presentando por ende dificultad para caminar y algunas deformaciones.
La pérdida de la mielina alrededor de las estructuras nerviosas, provoca lo que podríamos decir un corto circuito a la hora de pasar la información a través de los nervios, la información no transita bien por nuestros miembros periféricos. La razón del porque yo sí, y usted no se resume a lo hereditario/ genético, yo pensaría que en zonas como estas de occidente, estas historias de casorios entre familiares, primos lejanos y otros, vienen a levantar sospechas de ser ciertas.
3.¿Existe cura?
Lamentablemente y aunque me duela decirlo: no, todavía. Pero una de las labores de la Fundación ha sido la investigación en pro de encontrar esa cura, que a hoy podemos decir existe en laboratorio una opción que por risible que parezca estamos solo a un paso, mísero, pequeño, de tenerla. Solo necesitamos realizar el ensayo clínico con células madres no embrionales que quede claro, esta donada: la investigación, el tratamiento, la supervisión, el lugar (laboratorio)y los candidatos; pero no vas a creer la ley lo prohíbe acá en CR, por eso debemos ir a Ciudad Panamá, pero la limitante es económica, porque debemos pensar en transporte, hospedaje y alimentación para unas 40 personas durante 15 días. La Fundación y los comités no hemos logrado recaudar el dinero y el tiempo sigue pasando.
4.¿Cuál es la labor de la Fundación Charcot de Costa Rica?
La de apoyar, informar, guiar y colaborar con toda persona que padezca de CMT. Además, investigar sobre posibles curas, tratamientos, terapias, avances. A su vez, representar a nivel nacional e internacional a quienes padecemos de CMT.
5.En el caso de comités de Charcot regionales ¿Existen en occidente? ¿Cuántos y Dónde?
En mayor o menor tamaño, si los hay: en Palmares, San Ramón, Naranjo, Poás y Atenas.
6.¿Cuál es la labor de los comités regionales?
Igual: apoyar, informar a los pacientes con CMT, concientizar a la población sobre el tema, brindar terapia de grupo, salud mental, compartir y guiar al paciente y sus familiares.
7.En el caso de Palmares, ¿Cuántas personas sufren este padecimiento?
No contamos con un censo preciso, porque esta es una enfermedad muy cruel, y muchas personas no terminan de reconocer que la padecen y entran en negación, de aquí que se aíslan y cuesta contactarlas. En el Comité de Palmares hay unos 12 miembros, en la calle referidos conocemos de unos 15 a 20 personas, mas los que no hemos logrado accesar por varias razones.
8.¿Cuál es el cantón de occidente con mayor incidencia y por qué?
Sin duda Palmares, según estudios el 6% de la población palmareña está entre portadora o paciente de CMT; esto quiere decir, que o son pacientes con la enfermedad o que tienen el gen que la provoca. Esto es alarmante, y toma peso la popular frase busque pareja en otro lado; las razones no son precisas, pero la consanguineidad tiene mucho que ver en este tipo de enfermedades. Ahora el factor hereditario tal vez no lo tenemos muy claro, pero si uno piensa en las historias de los abuelos y quien no ha escuchado de tanto matrimonio acá en occidente que se consumaba entre primos supuestamente lejanos.
9.Quienes padecen Charcot, ¿pueden encontrar algún tipo de ayuda en el Comité?
Por supuesto la idea es darnos apoyo mutuo, informarnos y trabajar por la Fundación en la búsqueda de una mejor calidad de vida.
10.¿Cómo contactarlos?
A la Fundación Charcot y Comité regional con Cesar Vargas Rodríguez al 2453-1438, 8578-6275, o bien, al e-mail: cesvaro@hotmail.es.
Al Comité Local, con Samadith Vargas al 2453-0301, Nidia Jiménez al 2453-5702, o bien, Luz María Rodríguez al 2453-3773 o 88151594.
